logo fundacji SMA (002)

SMA – pobiegnij dla Hani, poznaj chorobę

SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Na to schorzenie cierpi dwuletnia Hania Gieparda z Czarnówki, gmina Wiązowna. Będziecie mogli wesprzeć jej walkę o zdrowie, biorąc udział w akcji "Biegnę dla Hani", przygotowanej we współpracy z Fundacją PKO Banku Polskiego. Więcej o akcji tutaj

Hanię Giepardę wraz z rodziną spotkacie także na półmaratońskiej scenie. Dziewczynka nie może biegać, ale chętnie pokibicuje zawodnikom. Powitajcie ją gorąco! Na scenie pojawią się także przedstawiciele Fundacji SMA. Organizację stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób w podobnej sytuacji. Będą z nami na wydarzeniu od rana, opowiadając o chorobie i o walce z nią. Na scenie i na stoisku zlokalizowanym w budynku szkoły przedstawią też drogę do największego sukcesu: do uzyskania w tym roku dostępu do leczenia pierwszym zarejestrowanym na świecie lekiem na rdzeniowy zanik mięśni - Spinrazą. Lek ten został objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum tej choroby.

Zobaczcie, posłuchajcie, przybijcie z nimi piątki! Ten dzień jest ważny także dla nich!

Posted in Uncategorized.